Hallo ik ben Wilma. Deze blog is ontstaan omdat we op zoek zijn naar informatie over de ziekte van Whipple. Op het internet is ontzettend veel informatie over deze zeldzame bacteriële infectie te vinden. Veel van die informatie komt op het zelfde neer. Het beschrijft de klachten, diagnose en behandeling.
Maar wat komt er na de behandeling. De behandeling bestaat uit een aantal weken antibiotica via het infuus en daarna 1 jaar antibiotica in pil vorm.
Vaak staat aan het einde van de informatie dat in 25-30% van de gevallen de ziekte weer terug komt.
In het geval van mijn vriend was de infectie die bij hem op zijn hartklep zit (endocarditis) binnen een aantal weken na de behandeling met de antibiotica via het infuus weer terug.
Hij kreeg al een nieuwe hartklep omdat zijn eigen klep te veel aangetast was. De nieuwe klep is inmiddels dus ook weer geïnfecteerd.
Het hele verhaal over het verloop van zijn ziekte zal ik binnenkort opschrijven. Het is een bijzonder verhaal wat ik niet zomaar op papier heb staan.
Op dit moment krijgt hij weer antibiotica via het infuus. In plaats van de standaard 2 weken krijgt hij nu 6 weken een dubbele dosis. Dan is het afwachten of de infectie op zijn klep nog aanwezig is.
Omdat de ziekte zo weinig voor komt is het moeilijk om lotgenoten te vinden. Hoe hebben ze het verloop van de ziekte ervaren? Was de behandeling effectief? Verdwenen de klachten? Kortom heel veel vragen?
Wilma namens Jaap
Hallo Jaap,
BeantwoordenVerwijderenBij mij is eind 2007 in het ST. Radboudziekenhuis een vermoedelijke diagnose gesteld van de ziekte van Whipple.
Nadat ik in 2005 een acute blindedarmontsteking heb gehad waarvan ik maar niet genas heb ik heel veel onderzoeken gehad eerst in ziekenhuis in Harderwijk en ben doorgestuurd naar UMC Utrecht. Daar ben ik opgenomen geweest en zagen ze dat ik ziek was, koorts en algehele malaise. Tijdens de PET-CT-scan zagen ze dat mijn beenmerg een woekering van cellen liet zien, dus beenmergpunctie en daarin zagen ze wel dat ik ziek was maar wisten niet wat ik had.
Uiteindelijk ben ik door gestuurd naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen begin 2007 omdat die verder zijn op dit gebied.
Daar ben ik gezien door de professor en die heeft mij voor 10 dagen openomen, daar zagen ze weer dat mijn beenmerg onrustig was en dat ik koorts had. Allerlei onderzoeken gehad maar konden niets vinden ondanks ze zagen dat ik erg ziek was.
Eind dat jaar ging het behoorlijk slecht met mij toen ik voor controle naar de professor moest, toen ik al de symptomen vertelde wat ik had sprak hij uit dat hij voor 99% bijna zeker wist wat ik had en hoorde ik voor het eerst van de ziekte van Whipple en dat die nogal moeilijk te traceren was.
We zijn meteen begonnen met antibiotica doxycycline en met een week hoeste ik niet meer en knapte ik op en voelde ik me niet meer zo ziek.
Dus gaan ze ervan uit dat ik deze ziekte zeer waarschijnlijk heb.
In 2008 ben ik nog door de MRI- scan geweest omdat ze dachten dat mijn hersenen misschien aangetast waren doordat ik neurologische klachten had, maar zeer waarschijnlijk waren we net op tijd met de doxycycline.
Helaas is het bij mij chronisch en slik ik nu in 2014 nog steeds dit medicijn elke dag en kan ik voor nu nog steeds niet zonder.
Heb nog steeds terugvallen als ik te veel wil en plan en kreeg de boodschap van mijn professor dat ik niets meer moet willen en niet te veel moet plannen.
Dat ik vooral blij moet zijn met hoe het nu gaat.
Vorig jaar was de doxycycline even niet leverbaar in dit Nederland (onvoorstelbaar toch ?) en kreeg ik te horen van een arts dat ik moest proberen om zonder te kunnen en dat pakte helemaal verkeerd uit.
Ben heel ziek geworden en alles kwam in volle hevigheid terug zelfs klachten die ik al jaren niet meer had.
Met de 7de dag ben ik weer begonnen op doktersadvies ( apotheek had medicijn voor mij uit Duitsland laten komen ).
En langzaam aan knapte ik weer op.
Voor nu mag ik om wat voor reden dan ook niet meer stoppen de komende tijd of misschien wel nooit, mocht dat om wat voor reden dan ook wel moeten dan moet ik opgenomen worden in het Radboudziekenhuis voor mijn eigen veiligheid zodat ze eerder kunnen ingrijpen en mij kunnen volgen.
Mocht het zo zijn dat ik me beter ga voelen en we besluiten om te proberen zonder antibiotica te kunnen dan word ik ook opgenomen.
Ik moet erg oppassen voor mensen met griep dat pak ik namelijk zo op en kom ik maar moeilijk weer bovenop.
Krijg jaarlijks de griepprik maar ondanks dat is het oppassen.
Omdat ik inmiddels weet dat mijn immuunsysteem zeer waarschijnlijk niet optimaal werkt zorg ik zo goed mogelijk voor mijzelf.
Veel fruit, groente, vitaminetabletten etc. en beweeg zoveel mogelijk zoals fietsen en lopen wat mijn ziekte me toelaat.
Ik ben dus nu 8 1/2 jaar ziek en probeer zo gewoon mogelijk door het leven te gaan, ben er niet dagelijks mee bezig en denk er niet te veel over na.
Heb ik een slechte dag dan is het zo en denk ik er niet te veel bij na en probeer zoveel mogelijk mijn dingetje door te doen.
Niemand ook mijn professor niet kan mij vertellen hoe het verloop verder zal zijn dus heeft het geen nut om mij te veel zorgen te maken.
Tuurlijk denk ik wel eens: ''Wat als ik resistent ga worden?"
Maar laat dat maar gauw weer los, immers misschien gebeurt dat nooit.
Heel veel sterkte Jaap met je vriend, heftig als hij zo ziek is en de infectie zelfs bij zijn hart zit.
Groet A.
Hallo A,
BeantwoordenVerwijderenBedankt voor je reactie. Ik heb het net aan Jaap laten lezen en jou verhaal is voor hem wel erg herkenbaar. Wel een ontzettend heftig verhaal. Jij hebt ook al een heel traject gehad.
Hij vraagt zich af wat voor klachten je allemaal hebt of gehad hebt. Op het moment is hij aan het revalideren maar hij heeft een enorme terugval als hij te veel heeft gedaan.
Hij is nu vooral erg moe, slaapt slecht en heeft pijn in zijn lijf. We vragen ons nu ook af hoe zijn toekomst er uit zal gaan zien?
We merken dat het moeilijk uit te leggen valt aan mensen in onze omgeving dat we niet weten hoe het straks zal zijn.
Alsnog bedankt voor het reageren.
Groet Wilma
Hallo Wilma en Jaap,
BeantwoordenVerwijderenIk herken ook dingen van Jaap maar ook van Mark die hier ook zijn verhaal schrijft.
Idd ik heb ook een heel traject gehad zelfs ook lang geleefd in het ongewisse en steeds zieker worden en niemand weet wat je hebt.
Ben op een punt geweest dat ik dacht dat ik zou overlijden binnen niet zo lange tijd, dat ik mijn man zei dat hij me dan aan de medische wetenschap moest geven voor onderzoek immers niemand wist toen wat ik had en we hadden wel 3 kinderen en ik was bang dat ik iets erfelijks misschien had.
Gelukkig kwam de professor er achter wat ik zeer vermoedelijk heb, daarom zegt hij ook dat ik alleen maar blij moet zijn het had ook anders kunnen aflopen.
Het maakte wel dat de artsen/professoren er bovenop zitten en je volgen ook omdat het eerst mysterieus was.
Ik ben een vrouw van 44 jaar en moeder van 3 kinderen en ben dus al sinds mijn 36ste ziek.
Veel te jong en zeker met een jong gezin.
Ik mag zelfs mijn huishouding niet doen maar gezien de bezuinigingen ook op huishoudelijke hulp moet ik steeds meer doen in huis wat maakt dat ik daardoor me wel zieker voel.
Mijn klachten zijn o.a koorts, griepgevoel en vaak zware griepgevoel, pijn in spieren/gewrichten dan weer hier en dan weer daar, spiersamentrekkingen, pijn bovenbenen zonder antibiotica met bobbels onderhuids, hoesten, soms pijn in longen ( heb ook al een longontsteking gehad), lymfeklieren opgezet oa hals, oksels, liezen, moeilijk dingen onthouden vergeet snel iets, dingen uit mijn handen laten vallen, als ik heel moe ben soms moeite met recht lopen en met lezen kan dan geen boeken lezen en lees dan stukjes uit tijdschriften en heb dan last van geluiden die mij pijn doen in mijn lijf.
Extreem moe die je niet even weg slaapt. Last van buikpijn en diarre ( vettige),
Ik heb in die jaren 2x een rustperiode aan mijn broek gekregen van een half jaar dus 2x een half jaar geen uitjes, geen verjaardagen, geen bezoekjes afleggen en bijna geen bezoek ontvangen alleen van mijn meeste dierbaren om mij heen.Geen afspraken met wie of wat dan ook. Geen schilderles ( wat mijn grote passie is) en geen schilderen thuis dus kortom helemaal niets.
Ik was dan zo door mijn grenzen gegaan en voelde me dan zo ziek ondanks de antibiotica dat ik complete rust voorgeschreven kreeg.
Ik krijg ook geen pijnstillers puur omdat ik anders te veel door mijn grenzen ga en maar door ga en dat is niet goed voor mij.
Ik kom ook regelmatig in een terugval terecht en kan dan niet anders dan gas terug nemen.
Ik leef gedoseerd zeg ik maar, ik plan dingen en dan niet te veel dingen in de week en heb geleerd prioriteiten te stellen wat voor mij belangrijk is daar steek ik energie in en verder niet tenzij het moet en niet anders kan natuurlijk.
Mijn energie is beneden peil en moet dus echt kiezen, doe wel elke dag zoveel mogelijk mijn ding.
Denk niet te veel na en leef bij de dag.
Ik geniet van de kleine dingen, mijn gezin, en het schilderen en mijn vriendinnen en vrienden.
Ik leg in mijn omgeving niets meer uit, het is zoals het is iedereen die er toe doen weten wat ik heb en het is zoals het is.
Sommigen snappen dat niet en dat is dan vooral jammer voor hen, ik ga daar geen energie meer in steken.
Ik ben mensen kwijt geraakt maar heb er ook lieve mensen voor terug gekregen en heb een groot sociaal netwerk om mij heen gekregen.
Die mensen zijn de mensen die er toe doen, daar steek ik mijn energie in.
Ik praat niet vaak over mijn ziekzijn, niet met mijn gezin en mijn omgeving.
Als ik een slechte dag heb dan meld ik dat niet tenzij mensen dat aan mij zien en er naar vragen.
Ik gebruik elke dag make-up en doe mijn haar netjes en draag leuke kleding zodat ik er niet ziek uit zie.
Ik rust als de kinderen op school zijn en komen ze thuis dan ben ik er gewoon, op vrije dagen van hen rust ik even begin van de middag en ben er de rest van de dag gewoon.
Ben eerlijk .... het is niet makkelijk ziekzijn, en vooral hard werken !!!
Heel veel sterkte met de zoektocht om hier mee om te gaan.
Groet A.
Laat Jaap zoveel mogelijk zijn rust nemen, is het enige wat goed voor hem is.
BeantwoordenVerwijderenProbeer bij de dag te gaan leven en probeer niet te veel vooruit te kijken.
Ik weet als geen ander hoe moeilijk dat is.
Het is gewoon zo dat niemand je kan vertellen hoe het verder zal gaan, bij mij is dat ook zo, mijn professor kan me niet zeggen hoe het eruit zal gaan zien.
Of ik ooit ga genezen ja of nee.
Ik probeer dat zoveel mogelijk los te laten en zie wel hoe het komt.
Voor nu kan je alleen maar goed voor jezelf zorgen door te doen wat je lichaam je aangeeft en dat is rust.
Groet A.
Hallo Wilma en Jaap,
BeantwoordenVerwijderenDat slechte slapen van Jaap komt dat doordat hij om de haverklap wakker is ??
Ik bedoel dat hij een beetje weg doezelt/slaapt en dan binnen een paar minuten weer wakker is ??
En die pijn in zijn lijf mede hier voor zorgt ??
Dat je die pijn voelt van kop tot teen zeg maar en dat het voelt alsof die ziekte maar door je lijf raast.
Dat het net lijkt of er iemand gif in je lijf gespoten heeft wat maar door je lijf heen gaat en voelt alsof het niet meer ophoud ??
Ik heb periodes gehad en die heb ik nog dat ik om de haverklap wakker ben, dat ik maar niet goed in slaap kom, dat ik er om de paar minuten weer ben.
Dat mijn lijf dan ook heel pijnlijk is van kop tot teen dat het maar door raast door mijn lijf heen, spieren, gewrichten alles ... en het gaat maar door.
Wat ik dus zeg .... dat het voelt alsof er gif door mijn lijf gaat.
Heb wel eens regelmatig in het holst van de nacht onder doe douche gestaan al huilend dat ik dacht .... laat het ophouden en vooral ook wanneer houd dit weer op ??
Ik raakte er wel van in paniek, je zo ziek voelen en het gaat maar door.
Nu weet ik dat ook dat weer voorbij gaat, dus spreek mijzelf toe dat ik hier door moet en dat het ook weer ophoud.
Wat zijn Jaap zijn symptomen/klachten ??
En in welk ziekenhuis wordt hij behandeld ??
Welk medicijn krijgt hij ??
Hoor graag van jullie, ik vind het fijn om na al die jaren zoeken naar lotgenoten nu eindelijk jullie gevonden te hebben.
Groet A.
Hallo A
BeantwoordenVerwijderenBedankt voor je uitgebreide reactie. Omdat we het niet erg prettig vinden communiceren en het niet echt nodig is dat alle details open op het internet komen te staan hebben we een facebookgroep aangemaakt. Heb je ook facebook?
Zo ja dan kun je op facebook zoeken op Ziekte van Whipple en er achter staat tussen haakjes (lotgenoten). Als je toegang vraagt dan zal ik die verlenen.
Is goed ik heb facebook.
BeantwoordenVerwijderenHoi Wilma,
BeantwoordenVerwijderenIk kan de pagina niet vinden op fb of ik kom er niet op.
Heb gespeurd en vond je privé fb en heb daar een privé berichtje naar toe gestuurd zodat je ook weet wie ik ben.
Hoop dat ik de goede voor me heb.
Misschien kan je me dan zelf even benaderen met die Whipple site ??
Groetjes A.
Ik heb geen prive bericht gehad maar de link naar de fb pagina is https://www.facebook.com/groups/264583937039107/
BeantwoordenVerwijderenZiekte van Whipple (lotgenoten) Als het goed is zou je het nu moeten vinden.
Groet Wilma
Beste Wilma en Jaap,
BeantwoordenVerwijderenmet veel interesse heb ik jullie verhaal gelezen en ook die van lotgenoten die op je blog reageren.
Ik word al een tijdje "verdacht" van de ziekte van Whipple op basis van mijn klachten en symptomen maar ik pas niet in het profiel en heb niet alle klachten die bij Whipple zouden moeten horen.
Ik heb ooit de diagnose ziekte van Crohn gehad, toen is deze ingetrokken. Ik heb ernstige last van malabsorptie, val af en kom niet meer aan. Ik slik nu alvleesklierenzymen en die helpen veel. Daarnaast buikpijn 24/7, menstruatie- en fertiliteitsproblemen, toenemende ernstige vermoeidheid, gewrichtsklachten, spierzwakte, migraine et cetera.
Nu wordt gekeken of er een Whipple kleuring kan worden gedaan op een van de biopten van een van mijn scopien.
Ik heb net een request gedaan om lid te worden van de FB pagina die je hier opgeeft.
Alvast veel sterkte voor iedereen!!!
Deze reactie is verwijderd door een blogbeheerder.
BeantwoordenVerwijderenBeste mensen,
BeantwoordenVerwijderenKreeg in 2008 een donornier na bijna zesenhalf jaar nierdialyse. Had al jaren last van verschrikkelijk pijnljke en zeer frequente gewrichtsklachten. Vooral na lichamelijke inspanning. Voorheen nooit gehad. Vanaf begin 2015 begon ik vooral 's nachts overmatig te transpireren, een penetrante geur! Altijd moe,soms verward en vergeetachtig, moeite met plannen, depressieve klachten enz.
CRP werd steeds hoger, allerlei medische onderzoeken, uiteindelijk werd in november 2016 in het UMC Radboud, na een gastro- duodenoscopie met een biopsie, de ziekte van Whipple vastgesteld.
Behandeling met Doxycicline en Plaquenil.
Huidverbranding door zonlicht, huid goed bedekken, zeer vervelend en pijnlijk. Alijd moe, slecht slapen,en andere ongemakken. Prognose onbekend. Geen of weinig begrip door directe sociale omgeving.ui
Groetjes, Jan.
Vervelend dat je sociale omgeving geen begrip heeft voor je situatie. Het lijkt me juist in dit soort situaties fijn om een sociale omgeving te hebben waar je wat op kunt terugvallen. Hoe gaat het nu met je Whipple (nu we een jaar verder zijn?)
VerwijderenGr
Meije
Hallo allemaal ook bij mij is dit jaar de ziekte van wipple vast gesteld. Ik moet een jaar lang antibiotica slikken. Op dit moment gaat het weer erg goed met me. Hopen dat het zo blijft. Groet eric
BeantwoordenVerwijderenHi,
BeantwoordenVerwijderenVorig jaar juni ben ik met spoed geopereerd aan m'n hart vanwege endocarditis. Zat daarvoor al jarenlang in de medische molen op zoek naar wat m'n klachten veroorzaakt; vreemde pijnen, reumatische klachten, spierspanningen. Bovendien heb ik in 2013 en 2015 een CVA gehad. De zoektocht ging vooral richting reuma, sarcadiose, vasculitis. Maar sinds de vegroeiing op de hartklep weten we dat het de Ziekte van Whipple is. Een opluchting aan de ene kant, een nieuwe zoektocht aan de andere kant. Want na ceftraxion (4 weken via infuus) en nu cotrimaxozol (bijna een jaar) voelt het niet weg. Niet echt dagelijkse klachten maar ik voel dat het op de loer ligt. Vermoedelijk schakel ik binnenkort nog over hydrochloroquine en doxycycline. Niet dat ik me er op verheug want door de hoeveelheid antibioticum raakt de spreekwoordelijke batterij wel steeds leger.
De diagnose Whipple is gedaan op basis van de vergroeiing op de hartklep. Ik had helemaal geen last van de darmen, noch van malabsorptie.