Een aantal jaren geleden fietste ik op de mountainbike 100Km in 3uur, 3 maal per week…..nu heb ik pijn in mijn benen als ik een trap op loop….
Onlangs is
bij mij “Whipple” geconstateerd en ik wil graag mijn ervaringen kwijt op dit
blog in de hoop dat meer mensen dit willen doen. Ik heb geen wetenschappelijke
achtergrond, ben aan het begin van de behandeling en heb vragen waar (voor
zover ik weet) geen antwoorden op zijn. Door informatiedeling op patiëntniveau en
dus ook door ervaringen van patiënten zelf kunnen we wellicht weer wat meer
inzicht krijgen in de ziekte en wat wij en onze omgeving kunnen verwachten als
je er mee geconfronteerd wordt.
Whiple is dus
net bij mij gevonden maar er is een behoorlijke geschiedenis aan voorafgegaan.
Ik heb al vanaf mijn geboorte last van een wat aparte spijsvertering, eet heel
veel maar blijf ietwat tenger. Ongeveer vier jaar geleden begon ik op onnozele
manier botten te breken en ik merkte dat ik mij algemeen niet lekker ging
voelen. Gedurende het volgende jaar kreeg ik in toenemende mate pijn,
vermoeidheid en behoorlijke digestieve problemen. Mijn leidinggevende vond
bovendien dat ik wat vergeetachtig werd, iets wat ik natuurlijk in de wind
sloeg maar wat wel steeds duidelijker aanwezig bleek. Er volgde onderzoek op
onderzoek en men vond een lactoseallergie met als gevolg osteoporose en
aderverkalking. Dat betekende op dieet, een pittig medicatieprogramma en
voorzichtiger gaan leven. In eerste instantie voelde ik mij wel opknappen maar
dat was helaas van korte duur. In een tijdsbestek van een paar weken werd ik zieker
dan voorheen en een oplettende dokter ontdekte toevallig enkele weken geleden Whipple
op mijn DNA. Vanaf dat moment ging het erg snel, er werden nieuwe onderzoeken
gedaan op urine, ontlasting en bloed. Op 4 oktober kreeg ik bericht dat alle
uitslagen positief waren en die zelfde dag lag ik in het ziekenhuis aan een
infuus met antibiotica.
De
verschijnselen hebben gedurende de tijd gezorgd voor een grote belasting op mijn
functioneren. Ik werd een collega die niet meer in het team kon functioneren
omdat ik mij heel vaak ziek moest melden, ik belandde in een heftige burn-out
en het werd steeds moeilijker om alles uit te leggen aan mijn omgeving. Na een
half jaar kon ik weer re-integreren binnen een aangepaste functie maar dat werd
een ramp. Sommige dagen kon ik relatief probleemloos naar het werk maar ik
moest in toenemende mate verstek laten gaan. Mijn geheugen is inmiddels ook behoorlijk
slecht, agendabeheer gaat niet goed, autorijden wordt soms lastig (alsof ik het
verkeer niet meer helemaal kan volgen), neurologisch zit er wel wat scheef. Al
met al kwam ik steeds meer alleen te staan met mijn verhaal maar nu dan de
diagnose gesteld is en de behandeling is gestart merk ik plots alom begrip en
valt er wat dat betreft een last van mijn schouders. Binnen het gezin zorgden
en zorgen mijn klachten uiteraard ook voor spanningen, het heen en weer geklep
naar het ziekenhuis, telkens een zieke man op de bank, verjaardagen en uitjes
afzeggen, een totaal mislukte vakantie…het is gewoon zwaar….., een niet te
onderschatten factor! Ik kan mij voorstellen dat er in bepaalde situaties
behoefte is aan enige maatschappelijke opvang.
Ik begon
zoveel mogelijk te lezen over Whipple maar er is niet veel concrete informatie.
Veel artikelen schrijven globaal het zelfde en er wordt heel erg veel over de
ziekte verondersteld, echte duidelijkheid over mijn toekomst ontstaat er bij
mij niet. Dit is een eerste bericht op het blog, ik zal mijn ervaringen er op
bijhouden, misschien dat iemand er wat aan heeft.
Mark
