Informatie

Af en toe zal ik een artikel plaatsen die ik heb gevonden op het internet. Deze zal ik ook in de lijst van informatie zetten.

Vandaag wil ik graag deze informatie delen:

Deze pagina kwam ik nog niet eerder tegen en is zeker de moeite waard om nog eens goed door te lezen.

http://www.rightdiagnosis.com/w/whipples_disease/intro.htm

Dit filmpje vond ik gister op Youtube. Eigenlijk verteld deze man niets anders dat wat we allemaal al kunnen lezen op het internet.

Er wordt overal veel gesproken over de symptomen. Jaap heeft ook veel last van pijn in zijn spieren en dan met name de spieren in zijn bovenbenen. Helaas wordt dat nergens genoemd en de artsen weten er ook niets over te zeggen.

Komende week zit de 6 weken lang kuur van antibiotica via het infuus er op voor Jaap. Dan zal er een slokdarm echo worden gemaakt om te kijken of de infectie van de hartklep verdwenen is.

Een spannend moment!

Dan gaat hij over op de antibiotica pillen voor een jaar lang. De vorige keer kwam de Whipple weer snel terug. Hou zou het nu gaan? Helaas kunnen we niet in de toekomst kijken.

“Er is Whipple op je DNA gevonden……”

Een aantal jaren geleden fietste ik op de mountainbike 100Km in 3uur, 3 maal per week…..nu heb ik pijn in mijn benen als ik een trap op loop….

Onlangs is bij mij “Whipple” geconstateerd en ik wil graag mijn ervaringen kwijt op dit blog in de hoop dat meer mensen dit willen doen. Ik heb geen wetenschappelijke achtergrond, ben aan het begin van de behandeling en heb vragen waar (voor zover ik weet) geen antwoorden op zijn. Door informatiedeling op patiëntniveau en dus ook door ervaringen van patiënten zelf kunnen we wellicht weer wat meer inzicht krijgen in de ziekte en wat wij en onze omgeving kunnen verwachten als je er mee geconfronteerd wordt.

Whiple is dus net bij mij gevonden maar er is een behoorlijke geschiedenis aan voorafgegaan. Ik heb al vanaf mijn geboorte last van een wat aparte spijsvertering, eet heel veel maar blijf ietwat tenger. Ongeveer vier jaar geleden begon ik op onnozele manier botten te breken en ik merkte dat ik mij algemeen niet lekker ging voelen. Gedurende het volgende jaar kreeg ik in toenemende mate pijn, vermoeidheid en behoorlijke digestieve problemen. Mijn leidinggevende vond bovendien dat ik wat vergeetachtig werd, iets wat ik natuurlijk in de wind sloeg maar wat wel steeds duidelijker aanwezig bleek. Er volgde onderzoek op onderzoek en men vond een lactoseallergie met als gevolg osteoporose en aderverkalking. Dat betekende op dieet, een pittig medicatieprogramma en voorzichtiger gaan leven. In eerste instantie voelde ik mij wel opknappen maar dat was helaas van korte duur. In een tijdsbestek van een paar weken werd ik zieker dan voorheen en een oplettende dokter ontdekte toevallig enkele weken geleden Whipple op mijn DNA. Vanaf dat moment ging het erg snel, er werden nieuwe onderzoeken gedaan op urine, ontlasting en bloed. Op 4 oktober kreeg ik bericht dat alle uitslagen positief waren en die zelfde dag lag ik in het ziekenhuis aan een infuus met antibiotica.

De verschijnselen hebben gedurende de tijd gezorgd voor een grote belasting op mijn functioneren. Ik werd een collega die niet meer in het team kon functioneren omdat ik mij heel vaak ziek moest melden, ik belandde in een heftige burn-out en het werd steeds moeilijker om alles uit te leggen aan mijn omgeving. Na een half jaar kon ik weer re-integreren binnen een aangepaste functie maar dat werd een ramp. Sommige dagen kon ik relatief probleemloos naar het werk maar ik moest in toenemende mate verstek laten gaan. Mijn geheugen is inmiddels ook behoorlijk slecht, agendabeheer gaat niet goed, autorijden wordt soms lastig (alsof ik het verkeer niet meer helemaal kan volgen), neurologisch zit er wel wat scheef. Al met al kwam ik steeds meer alleen te staan met mijn verhaal maar nu dan de diagnose gesteld is en de behandeling is gestart merk ik plots alom begrip en valt er wat dat betreft een last van mijn schouders. Binnen het gezin zorgden en zorgen mijn klachten uiteraard ook voor spanningen, het heen en weer geklep naar het ziekenhuis, telkens een zieke man op de bank, verjaardagen en uitjes afzeggen, een totaal mislukte vakantie…het is gewoon zwaar….., een niet te onderschatten factor! Ik kan mij voorstellen dat er in bepaalde situaties behoefte is aan enige maatschappelijke opvang.

Ik begon zoveel mogelijk te lezen over Whipple maar er is niet veel concrete informatie. Veel artikelen schrijven globaal het zelfde en er wordt heel erg veel over de ziekte verondersteld, echte duidelijkheid over mijn toekomst ontstaat er bij mij niet. Dit is een eerste bericht op het blog, ik zal mijn ervaringen er op bijhouden, misschien dat iemand er wat aan heeft.

Mark

De diagnose

Hallo ik ben Wilma. Deze blog is ontstaan omdat we op zoek zijn naar informatie over de ziekte van Whipple. Op het internet is ontzettend veel informatie over deze zeldzame bacteriële infectie te vinden. Veel van die informatie komt op het zelfde neer. Het beschrijft de klachten, diagnose en behandeling.

Maar wat komt er na de behandeling. De behandeling bestaat uit een aantal weken antibiotica via het infuus en daarna 1 jaar antibiotica in pil vorm.
Vaak staat aan het einde van de informatie dat in 25-30% van de gevallen de ziekte weer terug komt.

In het geval van mijn vriend was de infectie die bij hem op zijn hartklep zit (endocarditis) binnen een aantal weken na de behandeling met de antibiotica via het infuus weer terug.
Hij kreeg al een nieuwe hartklep omdat zijn eigen klep te veel aangetast was. De nieuwe klep is inmiddels dus ook weer geïnfecteerd.
Het hele verhaal over het verloop van zijn ziekte zal ik binnenkort opschrijven. Het is een bijzonder verhaal wat ik niet zomaar op papier heb staan.

Op dit moment krijgt hij weer antibiotica via het infuus. In plaats van de standaard 2 weken krijgt hij nu 6 weken een dubbele dosis. Dan is het afwachten of de infectie op zijn klep nog aanwezig is.

Omdat de ziekte zo weinig voor komt is het moeilijk om lotgenoten te vinden. Hoe hebben ze het verloop van de ziekte ervaren? Was de behandeling effectief? Verdwenen de klachten? Kortom heel veel vragen?

Wilma namens Jaap